Grupo DIA se une al Día Mundial y patrocina la II Carrera por la Esperanza
El Grupo DIA se adhiere un año más al Día Mundial por las Enfermedades Raras y patrocina la “II Carrera por la Esperanza de las Familias” que organizan FEDER y Shire, evento que tendrá lugar el próximo domingo 27 de febrero en la Casa de Campo de Madrid.
Este acto supone la actividad principal de movilización y sensibilización que FEDER va a realizar en su Día Internacional y que reivindicará la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.
La Casa de Campo de Madrid ha sido, de nuevo, el lugar escogido para la Carrera, que tendrá una duración de 5 kilómetros y un coste de 6 euros que se destinarán a proyectos y servicios para las familias. Al igual que en la primera edición, Andrés Iniesta pone la cara a este evento deportivo y solidario y anima a todo el mundo a participar bajo el lema “ven a correr y salva sus vidas. Juntos podemos lograrlo”.
La II Edición de la Carrera por la Esperanza, que el año pasado congregó a más de 2.200 personas, trae una importante novedad, ya que “este año los más pequeños de la casa también podrán inscribirse. Tras finalizar la carrera de 5 kilómetros, habrá diferentes pruebas para los niños con el objetivo de que ellos también puedan disfrutar de un día de salud, solidaridad y deporte”, explica María Tomé, coordinadora de la Campaña Nacional del Día Mundial por las Enfermedades Raras en España. De esta forma, la inscripción de los más pequeños son 3 euros con camiseta y regalo para todos.
Desde la Federación invitan a todo el mundo a participar sean o no deportistas. “Lo importante es colaborar con la causa y contribuir a la esperanza por las familias de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes. La gente puede participar corriendo, andando, con las sillitas de sus hijos, con los perros, de la mano… Todo es válido cuando se trata de una causa tan justa”, explica Tomé.
Campaña de Sensibilización de FEDER 2011 – Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con Enfermedades Raras
Esta acción, es una de las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En torno a esta campaña, FEDER organiza una gran Campaña de Sensibilización a nivel nacional que pretende luchar “Por la igualdad de oportunidades de las personas con patologías poco frecuentes”· El objetivo es reivindicar un trato justo y equitativo para las familias sin importar sus circunstancias, ni la rareza de su enfermedad.
De esta forma, la Campaña Anual de FEDER, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes, busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias. La Campaña quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación. Concretamente, desde FEDER se pedirá:
Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria.
Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda.
Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.
Movilización Nacional para reivindicar un trato justo y equitativo
Este trato justo y equitativo que FEDER reivindicará en el marco del Día Mundial tiene un objetivo: dar esperanza a las personas con enfermedades raras. Para ello, en torno a la fecha se organizarán más de 100 actos por toda España. Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, marchas, carreras populares, congresos, talleres, etc. Toda esta actividad, copará España durante todo el mes de febrero en las 17 comunidades autónomas españolas.
